Carissa Fisher llegó de sorpresa. Tocó la puerta de la casa de la familia Toczek sosteniendo un par de globos, un peluche y un cartel que decía: “Hey Ezra, ¿te gustaría compartir mi hígado?”.
Ezra Toczek tiene 5 años y fue alumno de Fisher en el preescolar Precious People en Alden, un pueblo ubicado 253 kilómetros al oeste de Nueva York. Era huérfano y mostró una salud frágil desde su nacimiento.
“Tiene una gran cicatriz en el abdomen debido a una cirugía que le hicieron cuando era más pequeño”, cuenta la maestra de 20 años. “Siempre tuvo problemas médicos y sabíamos que eventualmente necesitaría un hígado nuevo”.
Ezra cambió de escuela y Fisher no supo más de él durante dos años, hasta que se topó con una publicación en Facebook, donde la familia adoptiva del niño pedía ayuda para un trasplante de hígado.
“Aunque (Ezra) está en la lista de trasplantes, se nos ha instado a buscar un donante vivo para él”, indicaba la convocatoria a un evento de recolección de fondos. “Animamos a cualquier persona a llenar el cuestionario. Él es del tipo de sangre O+ y necesita un donante del tipo O”.
El anuncio indicaba que Ezra padece enfermedad hepática en etapa terminal, un daño irreversible en el hígado que le impide cumplir su función de ayudar al cuerpo a digerir los alimentos, almacenar energía y eliminar toxinas.
La cirugía se haría en Nueva York, a más de seis horas de distancia de la casa donde vivía Ezra. La recuperación requeriría varias visitas de seguimiento semanales durante los primeros 2 o 3 meses, por lo que Ezra y su madre tendrían que alojarse en la ciudad.
Los Toczek tienen 7 hijos, así que el procedimiento médico representaba “una carga financiera” difícil de afrontar para la familia.
El afiche disponía de dos códigos QR: uno para donar fondos a través de la plataforma GoFundMe y otro para llenar un cuestionario como donante vivo de hígado del Instituto de Trasplante de NYU Langone, el centro médico especializado a cargo del caso de Ezra en Nueva York.
“Honestamente, cuando vi aquel mensaje pensé: ‘Él es uno de mis niños y necesita ayuda‘”, cuenta Fisher en una llamada telefónica. “No lo pensé dos veces y me dije: ‘Voy a hacer esto. Si tengo los medios para ayudarlo, lo haré’”.
Fisher comentó el caso con su madre, propietaria del preescolar donde la joven fue maestra de Ezra, y concluyeron que el primer paso era averiguar si podía ser una donante compatible.
Donante viva de órganos
Cuando se registró en el departamento de tránsito de Estados Unidos para solicitar la licencia de conducir, Fisher marcó la opción de que estaría dispuesta a donar sus órganos en caso de fallecer en un accidente. Sin embargo, jamás pensó en convertirse en una donante viva.
En marzo de este año, la joven llenó el cuestionario del afiche junto a su madre y acordaron mantener en secreto aquella iniciativa hasta confirmar que era una donante compatible, especialmente frente a la familia de Ezra.
El hospital la contactó en abril para hacerle exámenes de sangre. Días después, volvieron a llamarla para evaluaciones más complejas: una resonancia magnética, una tomografía computarizada, un ecocardiograma y más análisis de sangre.
Los médicos querían evaluar la densidad y el tamaño del hígado de Fisher. Y sobre todo asegurarse de que fueran compatibles.
Mientras ella temía que los resultados de sus exámenes no cumplieran los criterios médicos para ser aprobada, su madre le pedía que tomara un tiempo para meditar sobre las consecuencias de su decisión.
“Definitivamente, mi mamá pensaba que yo estaba loca por hacer esto. Pero le decía que no iba a detenerme. Si fuera yo, me gustaría que alguien hiciera exactamente lo mismo por mí”.
Los riesgos
En mayo, 2 meses después de haber escaneado el código QR de aquel afiche, la maestra recibió otra llamada de los médicos para confirmar que habían comprobado que era compatible. Ahora debía conocer en qué consistiría el procedimiento y cuáles eran los riesgos para su salud.
El plan es cortar 30% del hígado de Fisher e implantarlo en el cuerpo de Ezra, luego de extraer el órgano dañado del niño, explicó Jennifer Vittorio, directora médica del Programa de Trasplantes y Enfermedades Hepáticas Pediátricas del Hospital Infantil Hassenfeld de NYU Langone.
Uno de los peores síntomas de su “enfermedad hepática avanzada” es una “comezón intratable” que obliga a Ezra a “rascarse constantemente” y le impide dormir por las noches, detalló Vittorio. “Eso afecta su capacidad para prestar atención en la escuela y llevar una vida normal”.
Como en cualquier otra cirugía, advirtió que existe el riesgo de muerte para ambos. O de que se generen infecciones en los conductos biliares, la red de tubos que conectan el hígado con la vesícula biliar y el intestino delgado de los pacientes.
Sin embargo, aseguró que este caso ofrece un pronóstico esperanzador por dos razones: en primer lugar, Fisher es una donante viva, joven y sana; y segundo, el hígado trasplantado se adaptará con el tiempo a las necesidades de Ezra.
“Sabemos que en un mes o 6 semanas, el hígado recobra casi el 90% de su tamaño original”, detalló Vittorio al referirse al proceso de recuperación de Fisher.
“Aunque (Ezra) recibirá una parte del hígado de alguien mayor que él, hay ciertas hormonas reguladoras en el cuerpo que le dicen al hígado qué hacer y cuál es el tamaño adecuado para el paciente”.
La especialista precisó que emplearán un abordaje quirúrgico mínimamente invasivo. “En lugar de una gran cirugía abierta, ahora tenemos la capacidad de realizar la cirugía del donante de forma laparoscópica o incluso robótica“.
En el período de recuperación deben estar atentos a que no aparezcan hernias en los lugares donde se hagan las incisiones y Fisher no podrá levantar peso durante al menos dos meses para evitar presiones en el abdomen.
“No puedo doblarme ni torcerme. Ya sabes, no puedo hacer cualquier locura”, afirma como si se preparara para un trámite sencillo.
“¡Voy a extrañar a mi familia!”
Después de conocer los riesgos, Fisher le dijo a su madre que estaba decidida a donar parte de su hígado y convocó una reunión con otros parientes para darles la noticia.
“¿Es en serio? ¿De verdad vas a hacer esto?”, le preguntaron sus hermanos una y otra vez.
Fisher le pidió a su madre que la acompañara a la casa de Ezra y su familia. Y le delegó la tarea de grabar el momento en el que el niño iba a enterarse de que su antigua maestra le ofrecía un hígado nuevo.
“Ella es una donante perfecta”, se escucha decir a la madre de Fisher cuando la de Ezra pregunta si es cierto que está dispuesta a salvar a su hijo.
Para incentivar a Ezra a que participara en la decisión, Fisher dibujó en el cartel 2 recuadros: uno verde para que el niño marcara “sí” y otro rojo para “no”. Una vez que la maestra y su madre le explicaron sus opciones, Ezra asintió.
“¿Quieres marcar el recuadro?”, le preguntó Fisher mientras sacaba un marcador del bolsillo. Ezra tomó el marcador y dibujó en el recuadro verde.
La cirugía está prevista para el próximo miércoles 7 de agosto.
La madre de Ezra cuenta en sus redes sociales que a medida que se acerca la fecha, el niño hace más preguntas. Quiere saber cuánto tiempo estará en el hospital, lejos de sus hermanos.
“Cuando le dije que estaremos allí ‘muchas semanas’, se detuvo a considerarlo”, escribió Karen Thorpe Toczek en su cuenta de Facebook. Él respondió: “¿MUCHAS semanas? ¡Oh, voy a extrañar a mi familia!”.
La doctora Jennifer Vittorio aseguró que en el primer o segundo día después de la cirugía ya podrán saber si el trasplante fue exitoso para Ezra.
Fisher estará en cuidados intensivos dos días, luego permanecerá durante una semana en el piso de trasplantes del hospital y tendrá que pasar un mes en Nueva York para las evaluaciones de seguimiento.
Quedará bajo el cuidado de una tía, dado que su madre debe trabajar en el preescolar. Al igual que la familia de Ezra, los parientes de Fisher abrieron una cuenta en GoFundMe para cubrir los gastos de la estadía en Nueva York.
Supone que lo más difícil será controlar las ganas de volver a dar clases lo antes posible. “No le tengo miedo a la cirugía. Estoy lista”.
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