Pacientes y médicos buscan visibilizar la miastenia gravis en República Dominicana #FVDigital

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Santo Domingo – Dos mujeres que viven con miastenia gravis presentó este miércoles en el programa El Despertador, una enfermedad autoinmune poco conocida que afecta la conexión entre el nervio y el músculo, debilitando progresivamente funciones motoras del cuerpo.

Durante el espacio, participó Mónica Erasme, paciente diagnosticada tras varios años de síntomas sin explicación.

“Se me cayó un párpado, voy al oftalmólogo, me dice que tengo los ojos bien, pero sigo buscando… perdí motricidad fina al escribir, no podía ni escribir”, relató.

Erasme finalmente fue diagnosticada por el neurólogo clínico Adriano Martínez, luego de manifestar síntomas como debilidad muscular y párpado caído.

Junto a ella estuvo la doctora Lizeth Hernández, anestesióloga de profesión, quien también padece miastenia gravis.

“A los 10 años de hacerme anestesióloga, en el mejor momento de mi carrera profesional, empecé con los síntomas”, explicó.

Agregó que la enfermedad se diagnostica desde la neurología y afecta la comunicación entre nervios y músculos debido a un déficit de acetilcolinesterasa, un neurotransmisor esencial.

Hernández indicó que la miastenia puede presentarse desde edades tempranas:

“Mi mamá me llevaba al médico porque se me iban las fuerzas de las piernas, se me encerraban los ojos… pero como la enfermedad tiene períodos de crisis y remisión, era difícil de detectar”.

Ambas destacaron que el tratamiento principal incluye el medicamento mestinón, que repone el neurotransmisor necesario, y hablaron sobre el impacto emocional y profesional de vivir con esta condición.

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Durante la conversación se presentó ASODOMY (Asociación Dominicana de Miastenia Gravis), una fundación que brinda acompañamiento y orientación a pacientes y familias afectadas.

“La fundación fue la institución que a mí, cuando estaba muy grave, me dio apoyo”, afirmó la doctora Hernández, actual directora de la entidad.

ASODOMY, con más de 25 años de servicio, surgió en el hospital Robert Reid Cabral y ofrece soporte tanto a niños como a adultos. Las enfermedades autoinmunes, recordaron, tienden a afectar más a mujeres que a hombres.

Como parte de su labor de concienciación, Hernández presentó su libro «Lucidez y Resiliencia: del dolor al poder», en el que narra su experiencia conviviendo con varias enfermedades autoinmunes.

“Ese libro está en Amazon, lo pueden conseguir conmigo en el 809-350-1018”, detalló.





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