Por Abril Peña
Cada 6 de octubre el mundo se tiñe de verde y azul para recordar a más de 17 millones de personas que viven con parálisis cerebral (PC). No se trata de una fecha simbólica más en el calendario, sino de una jornada para exigir inclusión, respeto y oportunidades reales para una comunidad que suele ser invisible incluso dentro de las políticas de discapacidad.
La parálisis cerebral no es una enfermedad, sino un grupo de trastornos del movimiento y la postura causados por una lesión cerebral ocurrida antes, durante o poco después del nacimiento. No es progresiva —la lesión no empeora con el tiempo—, pero sus consecuencias pueden acompañar de por vida a quienes la padecen: rigidez muscular, falta de coordinación, dificultades para hablar, caminar o realizar movimientos básicos.
Aun así, las personas con parálisis cerebral no pierden su capacidad de aprender, de sentir, de amar, de crear y de aportar a la sociedad. Solo necesitan apoyos, accesibilidad y comprensión.
La importancia de la detección temprana
Uno de los mensajes centrales de este día es la atención temprana. Durante los primeros años de vida, el cerebro tiene una plasticidad enorme; con las terapias adecuadas, muchos niños pueden mejorar su movilidad, su lenguaje y su calidad de vida. Sin embargo, eso depende del acceso a servicios médicos especializados, algo que sigue siendo un privilegio en gran parte del mundo.
En países con sistemas de salud integrales, la parálisis cerebral se aborda desde el nacimiento: neonatología, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y acompañamiento familiar. En contextos más desiguales, los niños suelen ser diagnosticados tarde o nunca reciben tratamiento, lo que perpetúa la discapacidad y las barreras sociales.
Un llamado global por la inclusión
Este año, el lema internacional del Día Mundial de la Parálisis Cerebral —“Unidos por la inclusión”— busca resaltar que cada persona con PC tiene un rostro, una historia y un potencial distinto, pero todas comparten una misma lucha: ser vistas y respetadas como ciudadanos plenos.
Las campañas globales llaman la atención sobre temas como la accesibilidad urbana, la inclusión educativa, la autonomía personal y el derecho a participar activamente en la vida comunitaria y laboral. Porque la discapacidad no limita la capacidad, sino la falta de oportunidades.
La realidad dominicana: una deuda pendiente
En República Dominicana, se estima que más de 150 mil personas viven con parálisis cerebral, según cifras citadas por Diario Libre. Pero el dato más preocupante no es cuántas son, sino cuán poco se habla de ellas.
La mayor parte de los niños con esta condición dependen del esfuerzo sobrehumano de sus familias, de la solidaridad de fundaciones o del voluntariado médico. El Estado ha hecho avances importantes —como el convenio del Servicio Nacional de Salud con la Fundación Nido para Ángeles para implementar programas de intervención temprana—, pero la cobertura sigue siendo mínima frente a la demanda real.
Solo el Nido para Ángeles, en Santo Domingo, ofrece atención integral y especializada a esta población: diagnóstico, terapias, educación y acompañamiento familiar. En el resto del país, el panorama es muy desigual. En comunidades rurales, el acceso a fisioterapia, aparatos ortopédicos o transporte adaptado es prácticamente inexistente.
Invisibilidad, pobreza y vulnerabilidad
La parálisis cerebral está atravesada por otros males estructurales: pobreza, exclusión, violencia y abandono estatal.
Muchas familias deben dejar de trabajar para cuidar a sus hijos; otras no pueden costear los medicamentos ni los dispositivos de apoyo. En algunos casos, la falta de supervisión y protección del Estado termina en tragedias: niñas y adolescentes con discapacidad víctimas de abuso sexual, embarazos forzados o abandono institucional.
El problema no es solo médico, es social. Es la indiferencia convertida en política.
Lo que falta por hacer
República Dominicana necesita pasar de los gestos simbólicos a las políticas sostenidas.
Algunas medidas urgentes serían:
Crear una Red Nacional de Atención Temprana y Rehabilitación accesible desde las maternidades públicas.
Asegurar que todos los hospitales regionales cuenten con unidades de fisioterapia pediátrica.
Incluir la parálisis cerebral dentro de los programas de cobertura integral del SeNaSa.
Fortalecer la formación de terapeutas físicos, ocupacionales y del habla en universidades públicas.
Implementar campañas permanentes de sensibilización para reducir la discriminación.
Garantizar la accesibilidad en escuelas, centros de salud y espacios públicos.
Más que un día, un compromiso
Conmemorar el Día Mundial de la Parálisis Cerebral no se trata solo de “recordar” a quienes viven con esta condición, sino de reconocer su derecho a existir plenamente, a estudiar, trabajar, enamorarse, criar, votar, decidir y ser parte activa de la sociedad dominicana.
El verde y el azul de este día no son solo colores: son un llamado a mirar de frente una realidad que hemos preferido ignorar.
La inclusión no se predica, se practica.