Por Andilis Almonte
Desde el año 1989 se celebra mundialmente el Día Mundial de la Hemofilia, conmemorado el 17 de abril de cada año, fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.
La FMH es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar y preservar la atención para personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo.
Cada año se elige un tema para la campaña del Día Mundial de la Hemofilia, este año es: «Acceso equitativo para todos: reconociendo todos los trastornos de la coagulación». El objetivo es que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, al diagnóstico y al tratamiento, independientemente de su tipo de trastorno, sexo, edad, lugar de residencia o cualquier otra condición.
La hemofilia es un problema hemorrágico. Esta enfermedad es causada por una mutación o cambio en uno de los genes que da las instrucciones para producir las proteínas del factor de la coagulación necesarias para formar un coágulo de sangre.
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El pronóstico está estrechamente relacionado al grado de complicación de la enfermedad, que puede pasar de leve a muy grave. La mejor forma de tratar la hemofilia es mediante la reposición del factor de coagulación que falta, para que así la sangre se pueda coagular adecuadamente. Esto se hace mediante la infusión (por vía intravenosa) de concentrados del factor que se preparan comercialmente.
Según el portal oficial de la fundación la visión de Tratamiento para todos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es la de un mundo en el que todas las personas con trastornos de la coagulación hereditarios tengan acceso a la atención, sin importar su tipo de trastorno, su género, su edad o el lugar donde vivan.
Diagnóstico de la hemofilia
Los casos graves de hemofilia suelen diagnosticarse en el primer año de vida, mientras que las formas leves pueden no ser aparentes hasta la edad adulta. Es un padecimiento que se puede descubrir u ocurrir en cualquier etapa de la vida.
Para apoyar puedes hacer donaciones o voluntariados en cualquier fundación que apoye la causa e incluso compartiendo en las redes sociales con los hashtag #WHD2024 #DíaMundialdelaHemofilia y así dar a conocer el objetivo de este día que cualquier persona con esta condición tengan acceso a diagnóstico, tratamiento y atención integral.
