Por Altagracia Ortiz y Elena Crespo
Los menores que padecen hemofilia tienen protección estatal en varios programas, pero al llegar a la edad adulta, la asistencia es sólo si es necesaria. En la edad adulta, si una persona llega a un centro de salud y requiere una intervención, es necesario tocar numerosas puertas para conseguir el tratamiento, asegura el doctor Sócrates Sosa, hematólogo, ex director del Hemocentro.
También existe una alta desinformación de la cobertura que tienen de sus tratamientos es casi generalizada, lo cual implica orfandad en el sistema de salud. No todos los hematólogos tratan la enfermedad. Cuatro hospitales nacionales tienen programas para tratar a los pacientes con hemofilia, dos pediátricos, el Arturo Grullón y el Robert Reid Cabral. La atención en adultos la tienen el Padre Billini y Cabral y Báez. Estos programas en funcionamiento que dan respuesta a los menores y los dos de adultos, cuando se presenta una necesidad, se pudo establecer.
El trastorno
La Federación Mundial de Hemofilia informa que la Hemofilia A es una condición hemorrágica con incidencia anual estimada en 1 por cada 5,000 nacimientos en varones. Su prevalencia es en 1 de cada 12,000 varones. El 53% de los pacientes presentan la forma severa de la enfermedad, con niveles de factor VIII, proteína que coagula la sangre, inferiores al 1% y de estos entre el 20 a 30% desarrollan inhibidores o anticuerpos contra el factor VIII requiriendo para su tratamiento agentes hemostáticos como el complejo protrombínico activado (APCC) o emicizumab.
Vivencias de pacientes
Desde que tenía seis meses, a Romer Manuel Made Payano le diagnosticaron hemofilia tipo A, desde ese tiempo acude semanalmente al hospital. Antes al Robert Reid Cabral, los dos últimos años siendo parte de un programa especial con una molécula innovadora. Ahora mayor de edad, con veinte años, acude al Hospital Docente Padre Billini. Romer conoce muy bien el camino hasta la unidad de Hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Allí, aunque por lo regular no hay profilaxis, le administran por vía intravenosa el factor deficiente, lo que se conoce como “infusión”.
Recorrido
“Voy todos los lunes, pero si tengo dolor o sangrado, entonces tengo que romper la rutina e ir por emergencia para recibir asistencia, pero en general me va muy bien mi tratamiento, porque nunca he creado inhibidores. Estoy muy estable”, afirma.
“La molécula se administra solo una a vez al mes. Es cómoda y están más protegidos. Por eso, supone un cambio radical completo. Con la terapia convencional tienen que medicarse de forma endovenosa cada vez que tienen un sangrado. Con la molécula nueva pueden practicar deporte o tener menos absentismo escolar”, indica la doctora Joanne Taveras, responsable del programa de Atención Adultos Hemofilia y asesora médica de la Fundación Apoyo al Hemofílico (FAHEM). En Santiago, en el hospital Universitario doctor Arturo Grullón diecinueve niños están recibiendo este tratamiento, los mayores de edad han quedado fuera y desprotegidos.
Retroceso
“Mi nieto Gregorio antes estaba con emicizumab pero como es ahora mayor de edad pertenece al hospital José María Cabral y Báez de Santiago. Su vida se ha vuelto un retroceso igual que para tres jóvenes más porque no tienen ya el medicamento. Nosotros como familia que somos muy humildes, volvemos a tener inseguridad, a no saber qué pasara con con él, porque está muy limitado ahora mismo. Él quiere estudiar Medicina pero realmente con esta situación de salud y sin el medicamento, estamos desesperados”, dijo Marina Arvelo Alvares, abuela de Gregorio.
Situación de RD
La Federación Mundial de Hemofilia afirma que República Dominicana ocupa la posición quinta de los países de la región de consumo per cápita de factor VIII en 2022 y que procede de ayuda humanitaria.
Pacientes en cifras
Existen diversas cifras, pero a la fecha del año 2024, 607 se registran pacientes con hemofilia y otras coagulopatias. De estos 425 son hemofílicos tipo A y 41 tipo B. y actualmente hay más de 45 pacientes hasta los dieciocho años en APCC.
“La pediátrica es la población más vulnerable y la que requiere de dosis más pequeñas. Se queda fuera la población adulta, una población grande. Esto ha sido un trauma para los jóvenes que dicen: no quiero ser adulto. Estamos intentando el Ministerio de Salud lo entienda, le hemos presentado estadísticas de costo frente a beneficio, pero todo es cuestión de presupuesto”, sostiene la doctora Taveras.
Investigadores
Según los investigadores Jasmín Blanco, Alejandra Bustamante, Alex Muñoz de la Universidad de Antioquía, Colombia, de 2021, para un horizonte temporal de tres años, el uso de emicizumab en profilaxis para la población de pacientes pediátricos con Hemofilia A e inhibidores en República Dominicana podría generar ahorros por $10,750,143 USD para el sistema de salud, reduciendo un 65.7% los costos de atención en salud. Desde el año 2021 está el programa de emicizumbab en Santiago y Santo Domingo. El gran reto es que se incremente el número de pacientes, no solo infantiles sino aquellos que cuando son mayores de edad tienen que regresar al tratamiento a demanda donde hay mucha precariedad y caen en el vacío. También para los adultos con hemofilia A con inhibidores o con hemofilia A severa con sangrados frecuentes. Sin profiláctico hay una regresión en la calidad de vida de las personas con trastorno.
De la coagulación.
El Programa de Medicamentos Esenciales y Central de Apoyo Logístico (PROMESE/CAL), invirtió entre el 2021 y lo que va de 2024, algo más de US$626 mil para suplir el tratamiento de factor VII a 36 menores de edad con hemofilia tipo A. Unos US$200 mil cada año. Es decir, US$5,500 por paciente .
“La cobertura se realiza a través Programa de Medicamentos para Hemofilia e Inhibidores (PROMHEFILIA), que beneficia a pacientes de escasos recursos que todavía no cuentan con cobertura de seguro social”, explica el director de PROMESE, Adolfo Pérez. El Programa de Alto Costo (DAMAC), asume los costos del tratamiento de la Hemofilia A e inhibidores.
Expertos del Hospital Robert Reid, en un 99% el tratamiento profiláctico está constituido por el costo de los agentes hemostáticos utilizados.