Por primera vez desde 1997, la Oficina de Gestión y Presupuesto (OMB) de la Casa Blanca amplió sus estándares étnicos para recopilar información precisa relacionada con la raza de las comunidades diversas, lo que ayudará a abatir las disparidades de salud.
Durante la videoconferencia “Desglosar datos es clave para cerrar las disparidades en salud”, organizada por Ethnic Media Services, expertos y defensores expusieron cómo una mejor recopilación de datos ayudará a dirigir los recursos donde más se necesitan, especialmente hacia las comunidades que enfrentan los mayores desafíos de salud.
Tina J. Kauh, funcionaria de programas de la Unidad de Investigación, Evaluación y Aprendizaje de la Fundación Robert Wood Johnson, dijo que es un evento histórico que se realicen cambios en los estándares mínimos de datos raciales y étnicos, particularmente porque aborda las lagunas en los datos.
Reveló que como investigadora, se sintió motivada a estudiar el tema por la experiencia de sus padres inmigrantes coreanos que llegaron a Filadelfia a finales de los años 70, y experimentaron muchos desafíos trabajando duro como comerciantes.
“Cuando crecí y miré que mis compañeros asiáticoamericanos compartían un pasado similar, descubrí que había un campo entero de investigación sobre como la cultura y la raza influyen en los comportamientos y actitudes”.
Pero cuando comenzó su doctorado descubrió que no había estadísticas sobre los asiáticoamericanos, solo estudios sobre lo bien que les iba académicamente.
“Cuando oficialmente me convertí en investigadora, y busqué financiamiento para estudiar la salud y bienestar de los asiáticoamericanos fue casi imposible encontrar porque pensaban que era un tema que no valía la pena, y no había suficiente información para demostrar la necesidad y menos cuando se trataba de un subgrupo dentro de la población asiáticoamericana”.
Enfatizó que el racismo estructural y sistémico están provocando la falta de datos no sólo para los estadounidenses de origen asiático, sino también para otras poblaciones.
“Está profundamente arraigado en las prácticas de investigación. El estereotipo racial de los asiáticos como minoría modelo perpetúa el mito de que todos están muy bien, lo que contribuye a la idea de que no necesitamos hacer un esfuerzo especial para recopilar o informar datos sobre ellos”.
Pero dijo que sin estos datos, no podemos argumentar sobre las desigualdades que están experimentando, y estamos ante un especie de círculo vicioso.
“Como resultado, a menudo se les agrupa con otras poblaciones étnicas y raciales, como los nativos hawaianos y los isleños del Pacífico, y se los coloca en una categoría genérica llamada otros y esencialmente se vuelven invisibles porque sus números son muy pequeños dentro de los datos”.
Afirmó que con los cambios realizados recientemente por la OMB, tendrán una gran oportunidad de mejorar la forma en que se recopilan, analizan, informan y difunden los datos raciales y étnicos para promover la equidad en salud.
Da un superpoder
Gail C. Christopher, directora ejecutiva de la Colaboración Nacional para la Equidad en la Salud y directora de la Comisión Nacional de la Fundación Robert Wood Johnson para transformar los sistemas de datos de salud pública, dijo que la diversidad del país tiene el potencial de ser nuestro superpoder.
“Para eso, la gente necesita dejar de ser invisible y contada. Debemos tener sistemas que cuenten a nuestras diversas poblaciones”.
Dijo que estos cambios son la oportunidad de separar las estadísticas siendo más específicos y que el país avance más rápido.
“Muchos protocolos clínicos están basados en percepciones no precisas de las comunidades; en mi caso eso hizo que mi médico me incrementará la dosis de medicamentos tras una cirugía ocular, que me hizo perder la visión en un ojo”.
Reconozco que mi médico tenía buenas intenciones, pero su decisión la basó en un entendimiento basado en un estereotipo.
“Así que he tenido un encuentro personal con la importancia de asegurarnos de tener los datos correctos y separados en lugar de dejarnos llevar por estereotipos”.
Añadió que tuvo el privilegio de liderar la comisión sin precedentes de Robert Wood Johnson para transformar los sistemas de datos de salud pública.
“Recomendamos que las comunidades locales estén completamente involucradas en este trabajo y estén dispuestas a abordar el legado de racismo estructural que ha caracterizado a nuestra nación “.
Una imagen completa
Meeta Anand, directora de programas, censo y equidad de datos del Leadership Conference Education Fund, dijo que cuando tenemos datos desglosados, estamos permitiendo que las personas cuenten más de su propia historia personal y de su propia experiencia vivida.
“Cuando las personas empiezan a identificarse como algo que no son, significa que cuando juntamos los datos, no obtenemos una imagen completa y verdadera de las desigualdades que enfrentamos en la sociedad”.
Dijo que las agencias tendrán 18 meses para poner junto los planes que les permitirán implementar los nuevos estándares, y luego cinco años para ejecutarlos.
“Va a tomar tiempo. Animamos a las personas a elegir una o más de una categoría, pero realmente usen esto como una oportunidad para contar su historia. Con suerte, organizaciones como la mía, mantendrán un ojo en estas cosas, pero también las personas, las agencias, si no quieren hacer un desglose de datos obligatorio, tendrán que presentar una solicitud a la Oficina de Gestión y Presupuesto y demostrar por qué no pueden hacerlo.
Un conteo como corresponde
Juan Rosa, director nacional de participación cívica del Fondo Educativo NALEO, relató que nació en la República Dominicana ya los diez años emigró a Estados Unidos, pero en su país de origen, al día de hoy, existe una relación problemática en torno a la raza.
“Compartimos una isla con Haití, que es un país con una mayoría africana, y la republicana dominicana es un país racialmente mezclado. Tristemente en nuestro país, ser africano tiene muchas connotaciones negativas, aunque esto está cambiando y las generaciones más jóvenes tienden a sentirse más orgullosas de su identidad”.
Dijo que cuando comenzó a completar el Censo para su familia y él, se sintió muy orgulloso de marcarse como raza negra y latino.
“En la República Dominicana no hubiera tenido esa opción. Habría tenido que ponerme como indio”.
Dijo que a través de su trabajo en el Censo, han trabajado con otras organizaciones para abogar por políticas que permitan a las poblaciones ser contadas.
“El censo de 2020 realmente nos convenció de que necesitábamos avanzar hacia una mejor manera de preguntar a los encuestados sobre la raza y el origen étnico. 27 millones de latinos no se vieron reflejados en esas categorías raciales”.
Así que dijo que esa es una de las razones por las que están comprometidos a garantizar mejores procesos, herramientas y mejores cuestionarios.
“En los próximos años, vamos a estar trabajando para continuar monitoréando la implementación de estos nuevos estándares por parte de la Oficina del Censo, principalmente”.
En particular, señaló que van a trabajar con la Oficina del Censo para asegurarse de que los miembros de la comunidad, como los afrolatinos, sean categorizados como corresponde.
“Y además hay la necesidad de educar a estas comunidades sobre cómo deberían responder la pregunta sobre raza y etnia”.